Este miércoles he acudido a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales de la XII Legislatura para presentar mi propuesta de una Plan Nacional de la Endometriosis, formado por cinco puntos que considero prioritario a llevar a cabo. Este plan tendría que ser puesto en marcha por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ya que algunas de las acciones del mismo son de ámbito estatal y otras deben ser coordinadas desde el ministerio para que sean llevadas a cabo en las Comunidades Autónomas por sus respectivos servicios de Salud. He querido también informar sobre la incidencia de la endometriosis en el estado español, así como de las necesidades para su estudio y tratamiento.
En la presentación preparada se ha recordado cómo ya en 2006 se presentó en Congreso de los Diputados una proposición no de ley por parte del Grupo Parlamentario de Convergencia i Unió sobre el tratamiento de la endometriosis en España. La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales aprobó en 2015 una moción del mismo grupo en la que instaba al Gobierno a continuar desarrollando acciones para mejorar el abordaje de la endometriosis siguiendo las recomendaciones de la Guía de atención a mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud. También se han revisado acciones realizadas en otros Parlamentos Autonómicos y de otros estados de la Unión Europea.
Situación de las asociaciones de pacientes de endometriosis en España.
Seguidamente he aprovecha para explicar qué es la endometriosis y cómo afecta a las pacientes. ES una enfermedad con una prevalencia del 10% de las mujeres en edad reproductiva lo que da una cifra aproximada de 1.700.000 en España, el 25% de ellas. 425.000, graves.
De este gran colectivo de afectadas el 80% sufre dolor con la menstruación (dimenorrea), entre el 25 y 50% son mujeres estériles y entre el 30 y el 80% tienen dolor pélvico.
Otro tema a destacar es que el excesivo tiempo que se tarda en diagnosticar esta enfermedad, entre 5 y 10 años desde el inicio de los síntomas. Después he pasado a explicar las opciones en el tratamiento de la endometriosis y como impacta en la calidad de vida de la paciente y en su autoestima así como el absentismo laboral y escolar que genera con el correspondiente coste socioeconómico.
Los 5 puntos del Plan Nacional de la Endometriosis
Después de la exposición sobre todos los temas médicos y sociales relacionados con la endometriosis he pasado a exponer mi propuesta de 5 puntos que conforma en Plan Nacional de la Endometriosis y que son los siguientes:
1. Estudios epidemiológicos
Realización de estudios epidemiológicos para establecer la frecuencia real en España. Crear una base de datos correcta y fiable. Promover la investigación en relación a la endometriosis.
2. Unidades especializadas
Potenciar la creación de unidades especializadas en los centros públicos, con una orientación multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis.
3. Reproducción asistida
Garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida en condiciones de igualdad de oportunidades y de equidad. Incluir tanto la posibilidad de donación como la de congelación de ovocitos en casos de afectación grave de la función ovárica estableciendo criterios de priorización en aquellos casos en que esté indicado
4. Campañas de difusión
Promover, en colaboración con las asociaciones de personas afectadas, campañas de difusión para conseguir una mayor concienciación y sensibilización de la sociedad sobre la endometriosis y la realidad que esta conlleva para las pacientes.
5. Formación de los profesionales de la salud
Incrementar la formación del personal sanitario de atención primaria, utilizando los documentos elaborados desde el Ministerio como una de las herramientas. Potenciar la formación específica de los ginecólogos en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas adecuadas para su diagnóstico y tratamiento. Facilitar la derivación de pacientes entre los diferentes niveles del SNS y entre las distintas comunidades autónomas
Otros aspectos del Plan
A parte de los cinco puntos citados en el Plan y que son las acciones principales y más urgentes a realizar hay otros aspectos que se deben tener en cuenta como son:
- Recibir información sobre medidas y actividades que pongan en marcha las Administraciones Públicas españolas y europeas
- Elaborar conclusiones y recomendaciones sobre la evolución de la endometriosis en España
- Proponer iniciativas tendentes a realizar el seguimiento del tratamiento de la endometriosis en los medios de comunicación
- Evaluar el impacto en la sociedad de las políticas y medidas que afecten a la población de mujeres afectadas
- Realizar una escucha activa de las afectadas (fertilidad, derivaciones, bajas, incapacidades,…) siendo un canal de comunicación formal con ellas
- Realizar el seguimiento informativo de las políticas sociales que afectan a las mujeres con endometriosis
- Difundir todo tipo de información sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad
El Plan Nacional de Endometriosis debería contemplar también la creación de un ente en forma de comisión permanente u observatorio que coordinara todas estas acciones y que fuera un instrumento al servicio de ese más de un millón y medio de mujeres afectadas en España para mejorar su situación mediante la coordinación de las diferentes iniciativas que se propongan para ello desde la Administración Pública. Este observatorio debería coordinar que se cumplan las acciones del plan en toda España, convirtiéndose en una fuente que ofrezca datos rigurosos datos rigurosos a las Instituciones que lideran las políticas relacionadas con la salud de la ciudadanía.
Vídeo de la intervención
En este enlace: videoteca del Congreso de los Diputados, podéis ver mi intervención completa ante la comisión de Sanidad y Asuntos Sociales.
Las asociaciones de pacientes
Finalmente quiero destacar una vez más el apoyo recibido, el entusiasmo y la labor incansable de las mujeres que forman parte de los movimientos asociativos de afectadas por endometriosis, en la foto inferior, con representantes de las asociaciones de Madrid y Cataluña.
También quiero confesar, a modo de anécdota final, que la elección de una corbata amarilla fue algo hecho exprofeso como ya os podéis imaginar. El amarillo es el color de la reivindicación y lucha contra la endometriosis y en este acto que espero sea el inicio, por fin, de una actividad decidida en la lucha contra la enfermedad por parte del Gobierno de España quería cuidar también este detalle.
¡Vamos a luchar todos juntos, pacientes, Gobierno y profesionales de la salud contra esta enfermedad!
Reacciones en la prensa y otras acciones
Ha habido varias reacciones en prensa a la presentación del Plan Nacional de la Endometriosis, como la noticia de a Agencia EFE que ha sido reflejada por varios medios. También hay que destacar como justo el día antes de la comparecencia ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales se presentaron más de 198.000 firmas en el Congreso pidiendo precisamente lo mismo un Plan Nacional de Endometriosis. Espero que todas esas voces sean escuchadas y de una vez por todas se pongan en marchas las medidas que requiere este colectivo.
