El diario ARA, uno de los más leídos en Cataluña, ha publicado recientemente dos artículos hablando de la endometriosis. Me alegro de que los medios de comunicación le den la importancia que necesita esta enfermedad.

Ambos artículos son muy interesantes pero dado que están en catalán, he preferido comparto aquí el enlace la noticia original y su traducción al castellano porque los traductores automáticos a veces no son lo suficiente precisos y la calidad de esta información creo que requiere una traducción más precisa.

Endometriosis, la enfermedad silenciada

Afecta una de cada diez mujeres y Salud prepara un protocolo para mejorar el tratamiento.

Es la enfermedad ginecológica con más incidencia. Afecta al menos un 10% de las mujeres en edad reproductiva -1,7 millones de mujeres en España- pero podrían ser más porque está infradiagnosticada. Y prácticamente no se habla. Es la endometriosis. “Cómo que es una enfermedad que sólo sufren las mujeres, es la más oculta. Si los hombres la sufrieran, las cosas posiblemente serían diferentes”, argumenta la jefe de ginecología del Hospital Clínico y responsable de la unidad de endometriosis, Francisco Carmona. Es una enfermedad crónica en la cual el tejido endometrial que recubre el útero se extiende a los ovarios, las trompas de Falopio, el intestino, la vejiga o el recto, pero también al tórax o el pulmón, y ocasiona fenómenos inflamatorios que causan dolor -el de la regla es el más frecuente pero también en las relaciones sexuales, a la hora de ir de vientre u orinar-, dolor pélvico crónico, problemas digestivos o fatiga. El tejido desplazado produce quistes ováricos, nódulos y adherencias. En casos más graves puede causar fenómenos de sensibilización central, que hace que las mujeres “perciban dolor ante cualquier estímulo, como por ejemplo una simple caricia”, dice Carmona.

La endometriosis no tiene cura y el tratamiento, que puede ser farmacológico (hormonas y anticonceptivos) o quirúrgico, para aliviar los síntomas y reducir el dolor. Los médicos apuestan por retrasar y reducir al máximo el número de operaciones.

Es una enfermedad “muy compleja” y los síntomas varían de una mujer a la otra. “Todo lo que tiene de frecuente lo tiene de variable”, dice el jefe de la unidad de endometriosis de Salud de la Mujer Dexeus, Pere Barri. En algunas mujeres, incluso, es asintomática, y se diagnostica cuando tienen problemas para quedarse embarazadas, dado que entre el 30% y el 40% de mujeres que la sufren son estériles. Los síntomas -dolor de regla e infertilidad- se han normalizado tanto socialmente que el diagnóstico puede retrasarse hasta ocho años.

Enfermedad silenciada

También es una enfermedad silenciada por las pacientes. “Las enfermas hemos contribuido al tabú. Si tienes problemas para quedarte embarazada o dolor en las relaciones sexuales no lo explicas”, dice Cristina Gurruchaga, presidenta de la Asociación de Afectadas por Endometriosis de Cataluña. Es una enfermedad benigna, no cancerígena, pero afecta la calidad de vida. Según un estudio, provoca una pérdida de hasta 11 horas de trabajo a la semana por mujer. Gurruchaga tiene una endometriosis profunda que le afecta diferentes órganos y le provoca dolor pélvico crónico y problemas de micción. No puedo ir de viaje o hacer tareas cotidianas y ha tenido que reducir la vida social por culpa del dolor. “Es un proceso psicológico duro, te sientes como una abuela”, dice.

La asociación reclama médicos de atención primaria, ginecólogos formados y unidades especializadas para tratarla. El departamento de Salud está elaborando un protocolo para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, puesto que ahora no hay circuitos de derivación ágiles y hay desconocimiento entre los profesionales. La asociación propone programas de ovodonación y de congelación de ovocitos y que las afectadas puedan tener prioridad para acceder a la fecundación in vitro por la sanidad pública. Pero el mensaje, según Barri, tiene que ser positivo: “Una endometriosis muy tratada permite buena calidad de vida y conservar la fertilidad”.

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Beth Rodergas y Estel Solé: “Fue una liberación saber que tenía una enfermedad”

La cantante y actriz y la actriz y dramaturga, las dos afectadas de endometriosis, conversan sobre la enfermedad para el reportaje del ARA.

Max y Kai tienen prácticamente la misma edad, nuevo meses. Gatean, ríen, juegan y, a ratos, también interrumpen la conversación de sus madres. La actriz Estel Solé, de 30 años, y la cantante Beth Rodergas, de 35, se conocen de hace tiempo pero hasta ahora no habían hablado de la enfermedad que comparten, la endometriosis. Estel escribió una novela, Si no puedo volar, y lo explicó en las redes sociales. Y Beth, que no había hablado públicamente hasta ahora, le respondió: “Yo también tengo”.

La endometriosis es una enfermedad crónica todavía muy desconocida que sufren una de cada diez mujeres en edad fértil. El endometrio, el tejido que recubre el útero, se implanta fuera y produce quistos, nódulos y adherencias que se tienen que extirpar. Sus síntomas más conocidos son dolor durante la menstruación, dolor pélvico e infertilidad. Max y Kai han sido concebidos por fecundación in vitro. La endometriosis no tiene cura y el tratamiento -medicación hormonal y cirugía-es paliativo. Conversamos con Estel y Beth sobre una enfermedad que, todo y su elevada incidencia, está infradiagnosticada y es tabú para muchas mujeres. La Estel y la Beth rompen el silencio.

Diagnóstico

Beth Rodergas: A mí me detectaron la endometriosis muy pronto, a los 16 años. Tenía reglas ultradolorosas y mi madre me dijo: “Algo pasa, la regla puede hacer daño pero no tanto”. Y fui al ginecólogo. Me dijeron que seguramente era endometriosis pero que, para confirmarlo, me tenían que operar. Me dijeron que me costaría quedarme embarazada. Esta frase se me quedó grabada porque tenía claro que quería ser madre en un futuro. Unos años después, cuando volví al ginecólogo, tenía un quiste de diez centímetros en el ovario y me tuvieron que volver a operar. Después de esta operación me quedé embarazada de la Lia [la primera hija] de manera natural.

Estel Solé: A mí me lo diagnostican a raíz de no quedarme embarazada después de dos años buscando un hijo. En principio, me hablan de extirpar una trompa y no de endometriosis. Por suerte, salvé la trompa pero no me ahorré el quirófano. Es duro. Yo hice mucha terapia de psicólogo. La gente me decía: “ tienes dos, trompas”. Y yo los respondía: “También tenemos dos manos, ¿quieres que te cortamos una?” Tuve que concienciarme para asumir que perdería una parte de mi cuerpo tan asociada al aparato reproductivo y a la feminidad. Parece que se te cape. Me sentía muy tarada como mujer.

Beth: El primer embarazo lo conseguí sin problemas, que también era todo un éxito para el equipo que me había operado. Pero la enfermedad empeoró. Y a la hora de buscar un segundo hijo, como que no llegaba, nos hicimos pruebas. Me dijeron que las trompas de Falopio no funcionaban y que si me quería quedar embarazada, tenía que ser in vitro. Ya sé que hay problemas más graves de salud, pero esto te toca una parte íntima. Y además, es caro.

Estel : Sí, y a la sanidad pública hay lista de espera de años pero nadie está considerando que una mujer que tiene endometriosis después de tres años ha empeorado considerablemente y, por lo tanto, no es un capricho, es un derecho. Cada día que pasa, empeora.

Fecundación ‘In vitro’: Un tabú?

Beth: Creo que sí, era una cosa ajena a mí que no tenía tan normalizada como por ejemplo ahora que me he encontrado. Pienso que se tiene que naturalizar. No pasa nada.

Estel: No pasa nada pero se tiende a esconder. Recuerdo que cuando expliqué que me tenía que hacer una in vitro, empezaron a salir casos al mío cercando que lo habían callado. De mi generación y anteriores. Creo que sí que se esconde. Y este fue uno de los motivos por los cuales decidí escribir la novela y explicarlo a las redes. Porque todo el que queda a la sombra se sufre doblemente y pensé que podía ayudar. Y me escribieron muchas mujeres explicándome su caso.

Beth: Hoy estamos aquí porque tú lo explicaste en las redes sociales y yo dije: “Yo también”. Pero no había hablado nunca de endometriosis, tampoco se había dado el caso. Es verdad que esconderlo es una cosa muy arcaica. Cómo si te hiciera peor persona o peor madre.

Estel: Y hemos convertido en meritorio el hecho de quedarse embarazada a la primera: ¡premio para la pareja que fecunda a la primera! Cuando no lo es en absoluto, es suerte y nada más. Hasta que no llegué a la fecundación in vitro tuve que oír gente que me decía que si no me quedaba embarazada era porque no estaba bastante tranquila o porque tenía demasiadas ganas y esto hacía que no me quedara. Te hace sentir todavía más culpable. En parte, fue una cierta liberación saber que tenía una enfermedad para poder decir a todo el mundo: “Señores, estoy relajada, simplemente tengo una enfermedad que es el motivo de mi infertilidad”. Hay momentos de frustración, de mirar el Predictor y decir: “Este mes, tampoco”.

Beth: Esto tampoco hay mucha gente que lo explique.

Estel: Hay muchas cosas escondidas. Y los hombres también lo sufren. Además, también puede ser que con la in vitro no te quedes.

Beth: En nuestro caso, hemos tenido un final feliz. Pero es un proceso duro. Y las punciones y hormonarse… Yo estaba de bolos pinchándome en los camerinos.

Estel: Yo estaba en el festival Temporada Alta y hacía que él me pinchara porque así lo integraba dentro de un proceso tan frío en que un hombre que no es él me inseminará [en un quirófano]. Es un acto de confianza en los laboratorios y en el hospital.

Los síntomas del endometriosis

Beth: Me la diagnosticaron tan pronto porque ya los primeros dos años de tener la regla vomitaba, me desmayaba y me tiraba por el suelo con un dolor insoportable. Dos días al mes faltaba al instituto. He ido de urgencias con dolor de regla. Y te ventilan o te dicen de todo. Pero tienes una enfermedad, lo que te pasa no es normal.

Estel: Tuviste suerte que te lo diagnosticaran tan pronto. De media, tardan unos siete u ocho años a diagnosticarlo. Hay más mujeres con endometriosis en España que personas con VIH. Lo que pasa es que somos mujeres y consideran que es una enfermedad con la cual podemos vivir.

Beth: Hay muchas mujeres que no lo saben porque relacionan regla con dolor.

Estel: Este es uno de los problemas, que entre las mujeres nos hemos ido transmitiendo que la regla hace daño y que nos tenemos que aguantar. Yo había tenido reglas de tirarme por el suelo porque el frío de las baldosas me calmara el dolor. Estaba permanentemente cansada y el médico me dijo que es un desgaste porque el cuerpo está luchando para bajar la inflamación. Y no hay bastantes especialistas. Yo me hacía revisiones ginecológicas cada medio año y nadie me lo había dicho. Hay ginecólogos que no saben como diagnosticarla ni qué son los síntomas. O gente que lo tiene y no le han asignado este nombre. Está totalmente oculta.

Beth: La gente no la conoce. De cosas relacionadas, como ovarios poliquísticos, se siente a hablar más.

Estel: Si lo sufrieran los hombres, se sabría la causa y habría más buen diagnóstico. Es impensable que una Maratón de Tv3 se dedique a la endometriosis. Cómo que lo pueden soportar…

Beth: Cómo que no te mueres de esto…

Estel: Pero la endometriosis puede subir a los pulmones o al estómago y hay gente que no puede hacer vida normal. Hay grados. La endometriosis dura hasta la menopausia.

Beth: No se cura. Y en mi caso, después del embarazo no sólo no ha mejorado, sino que ha empeorado.

Estel: Se nos para cuando estamos embarazadas. ¡Nos tendremos que hacer del Opus!

Beth : El ginecólogo me dijo que las mujeres que tenemos endometriosis cuando estamos embarazadas estamos a la gloria porque nuestro cuerpo no tiene la tortura de cada mes.

Maternidad

Beth: A mí, sinceramente, nunca en la vida me ha pasado por la cabeza que no sería madre, a pesar de que me habían dicho que me costaría mucho, yo sabía que lo seria.

Estel: Yo sí que hubo un momento en qué pensé que, como pareja, pero sobre todo yo, me tenía que preparar porque quizás no funcionaba. Yo me lo tomé especialmente mal. Me habría gustado saber antes de que tenía esta enfermedad, porque he tenido la suerte de tener una pareja con la cual estábamos los dos según tener hijos ahora, pero imagina que no y que cuando quiero, ya no puedo.

Tratamiento y futuro

Beth: Después de que me operaran por primera vez, me dieron una medicación que me suprimió la regla durante un tiempo. Y después tomé durante muchos años anticonceptivos. Pero dije basta. Sí que es verdad que con los anticonceptivos mejoras, pero no desaparece el dolor. Nunca en la vida he pasado una regla sin tenerme que medicar. Nunca es nunca. Si no tomo nada, veo las estrellas.

Estel: El miedo que tengo es al futuro. Qué pasa con esto? Sé que quiero un segundo hijo, no sé si lo podré tener. Y somos jóvenes. Cuando nos puede venir la menopausia? A los 50 años? Hasta entonces podemos tener problemas. Porque las adherencias se enganchan a las cavidades.

Beth: Cuando me operaron no sólo tenía quistos a los ovarios, tenía en todas partes: al recto, al apéndice… ¡Era un festival! En un futuro no sé si querré un tercer hijo o no. Pero una vez lo haya decidido, que venga la menopausia cuanto antes mejor para dejar de sufrir.

Estel: Pero tampoco es garantía, y esto es el que me da más miedo.

Ver aquí la entrevista completa.

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Equipo del Dr. Francisco Carmona

Consulta del Ginecólogo Dr. Francisco Carmona en Barcelona y equipo de especialistas en Ginecólogía y Obstetricia, Cirugía Ginecológica por Laparoscopia, Endometriosis, Patología del Suelo Pélvico (Prolapso Vaginal), Cáncer y Reproducción Asistida.

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